Çin’in Birleşik Krallık vatandaşlarının genetik verilerine erişiminden endişe ediliyor | Tıbbi araştırma

Pekin ile batı arasında yükselen siyasi ve güvenlik gerilimleri, yarım milyon Birleşik Krallık vatandaşının DNA’sını içeren biyomedikal bir veri tabanından Çin’e genetik verilerin aktarımının gözden geçirilmesi çağrılarına yol açtı.

UK Biobank, Çin’deki araştırmacıların gönüllülerle ilgili “ayrıntılı genetik bilgilere” veya diğer sağlık verilerine eriştiği yaklaşık 300 projesi olduğunu söyledi.

Anonimleştirilmiş veriler, kanserden depresyona kadar olan hastalıklarla ilgili çalışmalarda kullanılmak üzere bir açık erişim politikası altında paylaşılmaktadır. Kötüye kullanıldığına veya katılımcıların gizliliğinin tehlikeye atıldığına dair herhangi bir öneri yoktur.

Biobank, verilerin yalnızca güvenli bir şekilde saklamayı ve belirli bir amaç için kullanmayı kabul etmesi gereken iyi niyetli araştırmacılara verildiğini ve “sıkı erişim ve etik kontroller” dahil olmak üzere “sıkı kontrollere” sahip olduğunu da sözlerine ekledi.

Analistler, Birleşik Krallık sınırlarının ötesinde kullanımı izlemenin zorlukları ve Çin’in karşılıklı veri paylaşımı eksikliği konusunda endişelerini dile getirirken, jeopolitik ilişkilerdeki bir kaymanın ortasında veri paylaşımı incelemeye tabi tutuluyor.

Biobank, verilerine erişen araştırmacıların, verilerin nasıl kullanılabileceğini belirleyen anlaşmalara bağlı olduğunu ve kullanım ve çıktıların “düzenli olarak izlendiğini” söyledi. Ancak ilişkilerin güvene dayandığını ve projelerin yakından izlenmesinin mümkün olmadığını söyledi. Bazı projeler, İngiltere işbirliği olmadan yürütülen projeler için Çin’e veri aktarımını içerir.

King’s College London’daki Politika Enstitüsü’nden ve BK-Çin araştırma işbirliklerini analiz eden bir raporun ortak yazarı Profesör Jonathan Adams, veri paylaşımının “sorunlu” olduğunu söyledi ve Biobank’ın kullanımı nasıl denetleyebileceğini sorguladı.

Çin ile “iyi, olumlu, açık bir ilişkiye sahip olmanın büyük potansiyel getirileri” olduğunu, ancak mevcut ilişkilerin “resmi anlaşmalar gibi şeylere çok fazla dayandığını ve bunun, eğer çalışıyor olsaydık işleri koruyacaklarına inandığımıza inandığımızı” söyledi. geleneksel ortaklarla”. “Çin farklı. Çok kısa bir süre içinde bir kamu araştırma kültürüne dönüşüyor ve beklediğimiz normların evrensel olarak benimsenmesi gerekmiyor. Benim endişem, İngilizce olarak yayınlananların görebileceğiniz suyun biraz üzerinde olacağıdır” dedi.

UK Biobank’tan alınan verileri kullanan projeler üzerinde çalışan bir genetikçi olan Profesör Yves Moreau, kaynağı “dünya çapında” olarak nitelendirdi ve bilim adamlarının bilgiyi paylaşmak için “ahlaki bir görevi” olduğunu söyledi, ancak yanlış kullanım potansiyeli hakkında endişelerini dile getirdi – örneğin: Verileri diğer veri kümeleriyle ilişkilendiren veya yetkililerin müdahale etmesi için araştırmacılar.

“Bir kurumun ve ulusal yetkililerin bilim insanının suistimalini destekleyeceği bir duruma tamamen hazırlıksızız” dedi. “Bu, dikkatli olmak ve uygun bir denge bulmak için konuyu araştırmakla ilgili, böylece 10 yıl içinde uyanıp ‘Ah, ne yaptık?’

Açık bilimi ilerletmek amacıyla 2006 yılında başlatılan, kısmen Sağlık Bakanlığı tarafından finanse edilen UK Biobank projesi, yaklaşık 500.000 kişi hakkında derinlemesine genetik ve sağlık bilgileri depolar.

2012 yılından bu yana, dünyanın dört bir yanından onaylı araştırmacılar, anketler ve fiziksel ölçümler dahil olmak üzere veri kümelerine erişim için 3.000 ila 9.000 £ arasında ödeme yapabildi; bağlantılı sağlık kayıtları; ve tüm genom dizisi verileri. Ortaya çıkan araştırma, kanser ve kalp hastalığı dahil olmak üzere hastalıklara ilişkin önemli bilgilerin yanı sıra Covid-19 hakkında önemli veriler üretti.

2012 yılında, Birleşik Krallık hükümeti Çin ile ortaklıkları aktif olarak teşvik etti ve 2014 ile 2019 yılları arasında Oxford dahil olmak üzere üniversitelerin girişimlerine yol açan “altın çağ” işbirlikleriyle sonuçlandı.

Ancak Pekin’in batı ile ilişkisi, Tayvan ve Hong Kong’daki insan hakları ihlalleri ve saldırganlık konusundaki endişeler nedeniyle soğudu. Geçen ay, MI5 ve FBI başkanları, Çin’in teknoloji çalma çabalarından kaynaklanan “oyunu değiştiren bir tehdit” konusunda uyardı. Çin, iddiaları yalanladı ve güvenlik servislerinin “Çin ile ilgili her türlü yalanı yaydığını” söyledi.

Bu arada Mart ayında yayınlanan Birleşik Krallık Ulusal Altyapıyı Koruma Merkezi’nin rehberliği, istihbarat teşkilatlarının işletmeleri ve bireyleri talep üzerine veri ve varlıkları teslim etmeye zorlamasına izin veren Çin Ulusal İstihbarat Yasası’nın “kontrol seviyesini etkileyebileceği” konusunda uyardı. ” İngiliz araştırmacıların Çin üniversiteleriyle paylaştığı fazla bilgi var.

Çin hükümeti, genomik de dahil olmak üzere sağlık teknolojisini stratejik bir odak alanı olarak açıkça vurguladı ve bunu Made in China 2025 planında bir öncelik olarak tanımladı. ABD’de istihbarat yetkilileri, Çin’in dünyanın en büyük biyo-veritabanını geliştirmek için dünyanın dört bir yanından genetik veri topladığını iddia etti. Aynı zamanda, Çin sağlık bakanlığı, ulusal güvenliği gerekçe göstererek, uluslararası araştırmacılar tarafından kendi vatandaşları hakkındaki verilere erişimi sıkılaştırdı. Sosyoloji okuyucusu ve Kent Üniversitesi’nde Çin’in bilim politikaları konusunda uzman olan Dr Joy Zhang şunları söyledi: “Çin düzenlemelerini sıkılaştırıyor ve bizimkileri cömertçe paylaştığımızda Çin’den veri almak çok zor görünüyor. Bu, bilimsel ilerleme açısından meşru bir endişedir.”

Biobank verilerini kullanan çalışmaların çoğu, “bilim ve teknolojide ilerlemeyi teşvik etmeyi” ve “ulusun uyumlu sosyo-ekonomik gelişimini” amaçlayan Çin devlet tarafından finanse edilen Ulusal Doğa Bilimleri Vakfı tarafından ödendi.

UK Biobank, “adil, şeffaf ve ayrımcı olmayan” açık erişim politikası kapsamında 100’den fazla ülkeden araştırmacılarla veri paylaştığını ve buna Çin’den araştırmacıların dahil edilmesinin sürpriz olmadığını söyledi.

Veri alanların, kişileri yeniden tanımlamak için kullanmalarının yasak olduğunu ve bugüne kadar böyle bir olay rapor edilmeden ihlalleri bildirmeleri gerektiğini de sözlerine ekledi. Bir sözcü, DNA’dan elde edilen genetik veriler Çin’deki araştırmacılarla paylaşılırken, fiziksel örneklerin henüz paylaşılmadığını söyledi.

Biobank’ın genel müdür yardımcısı Mark Effingham, hükümet tarafından veri paylaşımı konusunda doğrudan temasa geçilmediğini, ancak politikalarını inceleme altında tuttuğunu da sözlerine ekledi. “Ulusal güvenlik endişelerini aktif olarak izliyoruz ve bu konuda hükümetle diyaloğu memnuniyetle karşılıyoruz, aynı zamanda açık bilim ve küresel halk sağlığının teşvikine bağlı kalmaya devam ediyoruz” dedi. “Ne kadar çok bilimsel araştırma sağlarsak, hastalığın önlenmesi, teşhisi ve tedavisi konusunda o kadar fazla bilgi edinilir.”

Bir İngiltere hükümet sözcüsü, ulusal güvenlik ve veri korumasını sağlarken “işbirlikçi araştırmayı” etkinleştirmek istediğini ve araştırmacıların “riskleri yönetmesine” yardımcı olmak için uluslararası ortaklarla işbirliği yapma konusunda kılavuz yayınladığını söyledi.